Se é pai ou mãe de uma criança com hemofilia é importante que aprenda a aceitar e lidar com todos os aspetos que envolvem a doença. É normal que se sinta culpado ao início e até poderá sentir pena do seu filho. Fale com os profissionais do seu centro de hemofilia, estes poderão ajudá-lo e indicar-lhe algumas associações de hemofílicos e grupos de apoio.

Como cuidador, é fundamental que consiga detetar e tratar adequadamente uma hemorragia (perda de sangue). Lembre-se que o seu filho terá uma maior probabilidade de fazer um hematoma (nódoa negra) do que as outras crianças, por isso, não se mostre zangado quando tal acontecer.

No momento do tratamento, é importante que se sinta seguro do que está a fazer e transmita segurança e autonomia ao seu filho. Com o avançar da idade, comece a explicar e envolver o seu filho no processo de administração do fator de coagulação. Ensine a criança a perceber e a viver com hemofilia. Saiba que os dois formam uma equipa e juntos poderão tornar todo o processo mais fácil para ambos.

Se o seu filho ainda é uma criança pequena, esteja sempre atento a eventuais episódios de hemorragia (perda de sangue), mas deixe-o ser criança. Durante o tratamento, prepare o local, de maneira a torná-lo mais agradável, e distraia a criança com um brinquedo ou uma canção. Com o passar do tempo, o seu filho vai conseguir detetar uma hemorragia (perda de sangue) sozinho e distinguir uma situação grave de uma situação menos grave.