Tratamentos da hemofilia

O tratamento básico para a hemofilia é a terapia de reposição de fator de coagulação.

No entanto, o tratamento abrangente para a hemofilia refere-se ao conjunto de todos os serviços, informações e apoios que devem ser fornecidos à pessoa com hemofilia e aos seus familiares mais próximos.

Não existem duas pessoas iguais, este princípio também se aplica às pessoas com hemofilia. Uma vez que é uma doença diagnosticada frequentemente na infância, é necessário, em primeiro lugar, um percurso de aprendizagem que tem de ser percorrido pelos pais/ educadores em conjunto com os profissionais de saúde.

Além disso, vários são os fatores que fazem variar as necessidades terapêuticas.

Assim, o tratamento é sempre individualizado e adaptado às necessidades e especificidades de cada pessoa.

A reposição de fator de coagulação, como já foi referido, é a base do tratamento para a hemofilia.

Nem todas as pessoas com hemofilia necessitam das mesmas quantidades de fator de coagulação. Entre os fatores que mais influenciam o número de administrações estão:

A gravidade da hemofilia – pessoas com hemofilia grave, geralmente, fazem concentrado de fator de coagulação de forma profilática, ou seja, para prevenir hemorragias, uma vez que a probabilidade de ocorrência é consideravelmente superior.

Pessoas com hemofilia ligeira a moderada, geralmente, apenas necessitam de concentrado de fator de coagulação em caso de trauma ou procedimentos cirúrgicos.

O nível de atividade física – é errada a ideia de que as pessoas com hemofilia não podem praticar desporto. Não só podem, como devem, no entanto devem consultar o seu médico antes de iniciar uma modalidade.

Efetivamente, alguns desportos não são recomendados na hemofilia, como os desportos de impacto ou de contacto físico violento.

A prática desportiva fortalece os músculos e articulações permitindo assim, prevenir hemorragias.

É recomendado que as pessoas com hemofilia que praticam desporto de uma forma regular saibam administrar autonomamente o concentrado de fator. Além disso, devem ajustar com o médico as doses e/ou o número de administrações.

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Quando as pessoas e os seus familiares reúnem condições favoráveis à aprendizagem, a administração de concentrado de fator pela própria pessoa ou pelos pais/educadores, no caso de crianças, deve ser incentivada.

O objetivo da administração de concentrado de fator de coagulação em casa vai muito para além de reduzir as idas ao centro de hemofilia.

O que se pretende é que o tratamento da hemofilia se adapte à vida e às atividades de cada pessoa e que este não seja um fator limitante.

Assim, a terapia domiciliária permite aumentar consideravelmente a autonomia do doente, quer a nível social, quer a nível laboral. Possibilitando uma maior participação em atividades sociais e um menor número de ausências no trabalho ou escola.

Idealmente, tal como a pessoa com hemofilia, os familiares mais próximos também devem aprender a técnica de administração, desse modo, além de poderem ajudar numa fase inicial, podem também fazê-lo em caso de urgência.

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Efetivamente, a terapia domiciliária é uma mais-valia na qualidade de vida das pessoas com hemofilia. No entanto, é importante que seja feita de forma correta e que sejam mantidas as visitas periódicas ao centro de hemofilia. A periodicidade destas visitas deve ser acordada com o seu médico.

Referências bibliográficas

D4, D14

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