Recomendações para o dia a dia

Se é uma pessoa com hemofilia, ou se o seu filho tem hemofilia, é importante que tenha em atenção diversos aspetos. Faça uma observação diária da sua condição, e inclua na sua rotina esta prática.

Na hemofilia moderada, tal como na hemofilia grave, é possível que ocorram perdas de sangue (hemorragias) sem causa aparente ou que resultem de um ferimento ligeiro.

No caso da hemofilia ligeira, raramente os pequenos acidentes do dia-a-dia provocam perdas de sangue (hemorragias).

Se o seu filho tem hemofilia moderada deve observá-lo cuidadosamente, todos os dias:

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– Observe a pele da criança quando a veste ou lhe dá banho

– Verifique a existência de inchaços e nódoas negras

– Observe se os braços e pernas estão iguais em tamanho e se se movimentam da mesma forma

– Outros aspetos que deve ter em atenção para detetar sintomas de hemorragias (perdas de sangue):

– Músculos e articulações contraídos e inchados

– Sensação de calor no músculo ou articulação afetados

– Membro dorido de difícil movimentação

– Inchaço ou nódoa negra, devido a pancada na cabeça

– Perdas de sangue  na boca ou língua

– Sangue nas fezes e urina

– Perdas de sangue nasais frequentes

As pessoas com hemofilia devem, periodicamente, realizar uma auto-observação por todo o seu corpo para detetar, atempadamente, sintomas de hemorragias (perdas de sangue).

É muito importante que aprenda com os profissionais do seu centro de hemofilia o que é uma hemorragia, como a detetar e como identificar os diferentes tipos. Desta maneira, poderá participar ativamente no tratamento da hemofilia identificando e prevenindo eventuais hemorragias.

Se estiver informado saberá como agir e conseguirá reconhecer uma situação grave e uma situação menos grave. Na secção Observações de Rotina, poderá encontrar uma lista de sintomas aos quais deve estar atento. Não se esqueça que é muito importante a sua auto-observação diária.

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No caso das crianças com hemofilia são os pais que devem realizar a observação cuidadosa no dia-a-dia e assumir o papel de cuidadores. No entanto, no caso de crianças mais crescidas com um nível de compreensão mais desenvolvido, é fundamental que ensine o seu filho a identificar uma hemorragia (perda de sangue) e lhe explique quando deve pedir ajuda perante uma situação de hemorragia grave.

Não se esqueça de verificar todos os dias a existência ou não de hemorragias, tal como descrito na secção Observações de Rotina. Sempre que necessário contacte o seu centro de hemofilia e informe-se.

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Existem alguns medicamentos que podem interferir na coagulação sanguínea, sendo, portanto, contraindicados para pessoas com hemofilia. Medicamentos anti-inflamatórios não esteróides (AINE) devem ser evitados, a menos que sejam aconselhados pelo seu centro de hemofilia. Alguns exemplos bem conhecidos deste tipo de medicamentos são todos os que contenham ácido acetilsalicílico e ibuprofeno.

Informe sempre o seu médico ou farmacêutico da sua condição antes de tomar qualquer medicamento.

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Referências bibliográficas

D17

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