Durante 2018, a APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas, em parceria com a Shire, está a desenvolver o projeto “Hemorragias Zero”.
Os objetivos deste projeto prendem-se com a necessidade de consciencialização das pessoas com hemofilia, em harmonia com os profissionais de saúde e decisores, para a necessidade de maximizar o apoio na gestão desta patologia.
- Evidenciar uma perspetiva que aumente os níveis de personalização do tratamento, tratando cada pessoa com hemofilia como única e diferente das demais
- Motivar o cumprimento do tratamento (adesão à terapêutica), aumentando o nível de exigência face à patologia
Este projeto terá visibilidade em vários momentos do ano, nomeadamente:
- Eventos da APH, por forma a sensibilizar a Comunidade hemofílica para o objetivo de ter ZERO hemorragias ao longo do ano: palestras, workshops e atividades formativas.
O 1º momento formativo aconteceu no âmbito do 6º Encontro de Jovens da APH, em Março, no Hotel do Sado em Setúbal, com a dinamização do workshop “Adesão à terapêutica – Hemorragias Zero” conduzido pelo Dr. Artur Pereira, especialista em Imuno-Hemoterapia no Centro Hospitalar Lisboa Norte.
- Campanha #Hemorragiaszero que conta com a partilha de vídeos com testemunhos sobre hemofilia, mostrando que é possível viver com zero hemorragias, melhorando o impacto na vida das pessoas com hemofilia.
- Realização de um estudo baseado em inquéritos cujas conclusões permitam ter uma perspetiva mais profunda e integrada da hemofilia, considerando os vários intervenientes: as pessoas com hemofilia, cuidadores e profissionais de saúde bem como os decisores e autoridades
Convidamos a que se junte a nós em #Hemorragiaszero.